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本帖被 妞妞乐乐 执行加亮操作(2023-07-01)
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帕金森病是一种慢性加重的神经系统性病变,中老年人常见,除了广为人知的运动症状(震颤、运动迟缓、肌肉僵直、姿势步态异常)以外,还伴随有各种各样的非运动症状。 目前对于帕金森病的治疗包括药物、心理、康复和手术,但家庭照护的好坏很大程度上决定了患者的生活质量,并可能最终影响患者的寿命。 帕金森病患者在疾病的不同时期,其运动症状、非运动症状差别较大,所以家庭照护的重点也有所不同。 照顾者的知识储备和心理准备 了解帕金森病的大致表现和发展趋势,以及治疗帕金森病常用药物的服用方法和注意事项,是帕金森病照护者第一步需要学习的。但更为重要的是照护者的心理准备。 照护帕金森病患者,需要耐心、细心和恒心,照护者要付出很多,劳心又劳力,这是崇高的爱与奉献!也是一项艰巨的任务!
长期照护活动不便甚或伴有认知障碍、情感极度依赖的家人,照护者缺乏自由支配时间,难有休闲放松、不能长时间外出,觉得“自己被困住了”;日复一日地照护患者,身体疲乏、睡眠常受影响;很少社会支持,缺乏其他亲属的帮助,会有孤立无援、无助感。 面对亲人的病情年复一年地逐渐加重,会有失落和无力感。在长期的照护过程中,难免出现判断错误或者疏忽大意,如果患者因此出现病情的变化,会有难以消除的内疚感和自责感;担心患者的安全,怕患者跌倒摔伤或发生其他意外;害怕自己生病导致患者没人照护;担心家庭经济负担……诸多的担忧使照护者长期处于应激状态,面对长期的压力,很多照护者自己出现了心理问题,严重的甚至表现出明显的抑郁、焦虑等。所以,照护者自身的心理健康是非常重要的!
了解疾病,增强信心,增加与医生、患者、其他亲属朋友的沟通交流,也是十分必要的。这有助于获取信息、获得心理平衡与支持。 照护者应树立以下正确的观念。 1 、职责定位 不仅是照顾患者的饮食起居,也要协助医生进行治疗和康复,以及观察病情。作为医生的助手,是医嘱的执行者或监督者。 2 、长期性 照顾好患者是一个长期的任务,是以后生活的固定部分,但不是生活的全部,照护者还要有自己的独立性,也要照顾好自己,保持健康和活力。 3 、宽容 照护者自己很可能会有疏忽大意或犯错误的时候,无心之失要原谅自己;慢性患者经常伴有抑郁焦虑、个性改变甚或认知减退,对患者的不当语言和行为,要宽容不要计较。
帕金森病患者的家居环境改造 帕金森病患者表现出运动方面的困难,家居环境需要做相应的调整,尤其是对于中晚期患者更为必要。总的原则是布置简洁、便于在家活动,以减少跌倒风险。
公共空间 客厅、过道等公共空间应宽敞,减少家具物品堆放,不要放置不稳定易倒的物品,减少拐弯,地面平整不用地毯。沙发座椅不能过软和过低,而且最好有扶手。地面上可以每30厘米画线,对于步态冻结的患者尤其有价值。 卧室 床垫软硬适中,床头、床尾能摇起的更佳。对于有夜间喊叫、肢体动作多、有坠床史的患者,软包床、围栏、床周放软垫有助于减少夜间意外发生。衣柜和室内门以推拉门为佳,门把手不用球形的,以长条形的为宜,方便开关。卧室灯要有足够亮度,最好有遥控开关或有床头开关。 卫生间 坐便器、淋浴边安装扶手;淋浴区域物品简洁,避免浴帘、卫生洁具的阻碍和缠绕,手持式水龙头便于清洗;卫生间地面要防滑。 对病情和服药的观察 关注帕金森病患者的运动能力,比较重要的如震颤的幅度、频率、部位、持续时间,动作频率和灵活性,行走的速度,转弯的速度、稳定性,体位改变(坐-卧-起立)的流畅性,运动症状的波动性,异常的运动等。而其他一些重要的问题也不要忽视,如体重变化、睡眠状况、二便情况、吞咽功能、血压变化(卧位、立位、餐后)、精神状态、情绪、记忆力、思维反应能力、幻觉和异常行为等。观察到患者的异常或者变化,应该记录下来,在就诊时报告给医生。
一些帕金森病患者的依从性不好,可能随意改变药物的剂量或者服用方法,或者是记忆力不好的患者容易忘记按时服药。照护者在这些方面应该经常提醒、检查,如根据从医院取药的量和时间来判断患者是否按照医嘱服药了。对依从性不好或记忆力差的患者要监督服药,把准备好的药品看着患者服下。药物的疗效和不良反应也要细心观察并做好记录,尤其是服药和症状的时间关系。
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